Mother Days Magazine

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4歳の娘が川崎病と診断。治療開始から回復までの経過のまとめ

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入院4日目、ついに川崎病と診断されてしまった娘。

先生からの診断の説明後、すぐに川崎病の治療が開始されました。

こちらの記事では、「治療から回復するまで」の経過をまとめました。

 

入院に至るまでの経過はこちらの記事からどうぞ。

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入院から川崎病と診断されるまでの経過はこちらです。 

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川崎病と診断されて治療開始!治療開始から回復するまでの経過のまとめ

入院4日目 川崎病の治療開始

入院4日目。経過観察の為に、3日間の抗生物質の投薬治療をしたけど、全く熱が下がる気配はなく、、

この日も朝から39度のお熱と首の痛みが辛いのか、起きた直後から泣き続ける娘。そして午前中に、心臓のエコーと血液検査の後、ついに川崎病と診断されました。

 

川崎病と診断された時の娘の症状は下のとおりです。

 

【娘の症状】

  • 目の赤み 唇の赤み 手のひらの赤み(赤みは本当に少しだけ、普段より赤みがあるかな?という感じで、はっきりではない。)
  • 熱が5日間続く
  • 首のリンパ節の腫れ

【血液検査の結果】

CRPという身体の炎症反応を示す値が、これが2以下でないといけないそうなのですが、川崎病と診断された時点での値はなんと15.60!!

 

 

血液検査の結果がこちら

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この血液検査の結果で、抗生物質の効果が全く無かった事が証明されました。

 

ちなみに、川崎病で一番怖いのが、心臓の血管の炎症によって、心臓にコブができてしまう事。

これは、熱が下がっても2ヶ月間は、発生する可能性があり、継続的に検査が必要になるそうですが、今日の心臓のエコー検査では、娘は今のところコブはなく、心臓も綺麗と診察されました。

 

 川崎病と診断が付き、午前中からすぐさま治療を開始することになりました。

その前に主治医の先生から、川崎病の治療についての説明がありました。

 

川崎病の治療方法

川崎病の治療は、グロブリンという血液製剤を点滴で投与する治療になるとのこと。

一回目の投与で、効果が見られなければ、さらに二回目の点滴の治療に進みます。

グロブリンを投与し効果が出れば、1日から2日で熱が下がるとの事。

 

グロブリンについての冊子も病院から頂きました。

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治療についての詳しい説明が、主治医の先生からあり、夫と一緒に先生の話を聞き治療の同意書にサインをしました。

グロブリンは、献血で集めた血液の成分(人の抗体から作る)からできたお薬のため、将来的に何かしらの病気に感染してしまう可能性が0ではないので、治療に同意するサインが必要でした。

 

このグロブリンの点滴は24時間で10本を投与。

さらには、体調の変化を見るために、娘には心電図がつけられました。

グロブリンの投薬で、場合によってはアレルギー反応を示すこともあるらしく、心臓の動きのチェックが必要との事。

ほかには、アレルギー症状で、吐き気や湿疹が出ることもあるとの事でした。

 

点滴での治療に加えて、アスピリンというお薬を一日に3回服用。

これは、心臓や血管へ負担がかからないように、血液をサラサラにするお薬との事でした。

 

グロブリンでの治療の効果は?

同意書にサインしたのち、早速午前中から、グロブリンの点滴が開始されました。

それから、お薬のアスピリンも服用しました。

(めちゃくちゃ薬嫌いだった娘ですが、注射や点滴で薬より嫌な思いをした事で、薬ぐらいでは泣かなくなってました!)

 

グロブリンの投薬開始から、約1時間。

すでに、だんだん元気になってく娘の様子が手に取るよう様に分かりました!!

夫と2人で「この薬すごすぎる!!」と思わず目を見合わせてしまいました!!

 

そして、昨日まで痛がって、あんなに泣いていたのが嘘の様に、お昼頃には、全く首を痛がらなくなりました!これは本当にすごい!!

 

幸いな事に、薬の副作用もなく、食欲も出てきて、おやつに久しぶりに固形物(ビスコ)を食べれるまでに回復!!

これには夫と一緒に感動しました!

 

点滴でのグロブリンの治療は、夜通し続きました。

まだ首の痛みは、完璧に治ってないみたいで、夜中に痛がり、また座薬を入れてもらいましたが、昨日までの寝てる時とは、明らか様子が違い、治療の効果がでてる実感がありました。

 

入院5日目 ついに熱が下がる!

夜通し点滴して、朝方4時に1回目の治療が終了。

昨日の夜は、もう寝てる時から娘の様子が全然違ってました。

これまで首が痛くて、私にもたれて寝るか、もしくはうつ伏せでしか寝られなかったのが、この日の夜は寝返りできて、さらには自然と仰向けになれました!

さらには、首が痛くて手を上に伸ばせなかったのに、しっかりと上にのばして、久しぶり熟睡できてる様子でした!

 

一度目のグロブリンの点滴が無事終了し、この日は様子を見て、体調をチェックする1日。

朝のお熱は、なんと36.8度!!

約一週間ぶりにお熱が下がりました!!

 

そして朝から心臓のエコー検査。

心臓のチェックで、こぶができてないか確認します。

今のところは大丈夫とのこと。

まだ様子見が必要だけど、1回目の投薬で熱も下がって、比較的順調に回復していると先生から言われました。

まだ油断はできないけど、私も夫も本当に心から安心しました。

 

この日、午前中に無事検査を終えた娘。

午前中は元気だったのですが、お昼過ぎから、また眠気もあってか、首が痛いと訴え始めました。

また、お熱上がってしまうかも、、と不安がよぎります。

看護師さんに痛み止めを持ってきてもらったけど、どうやら効いてないらしく、またこの日午後は泣きっぱなしでした、、

 

首の痛みがあって、眠くても自分で横になれない娘を見かねて、抱っこして横に寝かせてあげようとすると「痛いからヤダ!」と大声で泣き叫び、、

それでも、抱っこして無理矢理寝かせたら、よっぽど嫌だったのか、怒って私をにらみつけ叩く始末、、

 

せっかく元気になってきたのに、また体調が悪くなり苛立ちを隠せない娘の気持ちを感じて、なんだか、切なくなってしまいました、、。

 

それからしばらくして、夕飯の時間。

それまで、結局横になってDVDをみて過ごしていたのですが、食事の前にアスピリンを服用したら、調子が良くなったのか、薬を飲んでからしばらくして、自分から「起きる」と言い出し。

さらには夕飯に出たうどんを、昨日まででは考えられないくらい、しっかり食べれるまでに!

首はまだ痛いけど、体調は確実に回復してる事を実感しました!

 

そして、うどんをしっかり食べてお腹が満たされたからか、その後も機嫌が良く、消灯の時間には、これまで首が痛くて、嫌がってなかなか横になれなかったのに、私に、「寝かせて欲しい!」と自分から介助をお願いしてくれたのです!

これには私もびっくり!病気をして、一回り成長した娘に出会えた気がしました!

 

入院6日目

朝から少しまだ首を痛がっていたけど、これまでとは比にならないくらい回復してるのが分かりました!

首が痛くて、一度横に寝てしまうと自分で起き上がる事が難しかったのに、この日は自分から起き上がる事まで出来るようになっていました!

本人も「自分で起きることできた!!」ととっても嬉しそうでした!

そして、心配していたお熱も上がってなくて36度台をキープ!

グロブリンの治療が終わってから一度も上がってません!治療の効果があったみたいです!

朝の先生の回診で、入院6日目で、ついに点滴と心電図を外してOKをもらうことができました!

 

早速、看護師さんに外しもらい、念願の病院プレイルームデビューを果たしました!(プレイルームは入院中の子供が遊べるおもちゃのお部屋です)

久しぶりに一人で歩く娘。

だいぶフラついて、壁にぶつかりながら歩いていたけど、笑って本当に嬉しそうでした!

 

ついでに、シャワーのOKも出て、一週間ぶりにシャワーを浴びる事ができました!

体調は、少し疲れるとまだ首を痛がっていたけど、昨日ほどの泣く事は無く、この日一日は終了しました。

 

入院7日目

この日も、検査があり、心臓のエコーと血液検査をしました。

心臓エコーは、嫌がりながらも、コブはできていなくて問題なし。

肝心の血液検査ですが、まだ炎症を示す値CRPが4と高く、この数値が2以下にならないと、退院は厳しとのこと。

ちなみに、CRPの値が2以下になれば、一時帰宅→体調を崩さないければ、その後退院となる予定。

 

血液検査の結果からも分かるとおり、まだ完全に回復した訳ではなく、この日も、始めはプレールームで楽しく遊んでいたものの、途中で首を痛がり、自分から寝たいとベッドに横になりました。

今日は、午前中のほとんどと、お昼ごはんを食べた後、2時間くらいお昼寝しました。

しばらく寝たきりの生活をしていたせいか、まだ体力は回復してない模様。

 

しかし、昼間しっかりお昼寝したおかげか、夕方には復活!またプレイルームで遊び、首を痛がる様子は無くなったてきました。

少しづつだけど元気になってきている様子です。またあさって採血し、その後に週末に一時帰宅できるかどうか、判断することとなりました。

 

入院8日目

昨日に比べると、劇的に回復!朝起きた瞬間から、「プレールームで遊びたい!」とはりきっていて、首を痛がっている様子はもうありませんでした。

主治医の先生の朝の診察の時も病室に戻るのを拒否するくらい、元気になりました。

そして、先生から「このくらい元気なら明日の採血の結果次第で、一時帰宅して問題なし」のお墨付きをもらう事ができました!

という事で、この日も様子見の1日。

暇があればプレールームで遊ぶ1日でした。

 

入院9日目

前日の血液検査でまだ高かった値CRPが2以下になっているか、再チェック。

検査結果が良好なら、この日、午後には一時帰宅の予定となりました。

娘は血液検査される!と察しがついていたのか、心臓のエコーの時点で、暴れて、注射ヤダ!!を連発!!

私と看護師さんで、押さえ、なんとかエコー終了。(何度やっても慣れない、、)

そして血液検査。

結果は、CRPの値は1.93!なんとか2を下回ってくれました!という事で、この日は無事に、外泊の許可をもらえる事に!!(おめでとう♡)

 

本人は、プレールームのある病棟もお気に入りだったようで、遊べないの?という感じでしたが(笑)

無事この日のお昼前に、1週間ぶりに外に出るのことができました!

帰宅は2泊3日。また週明けの月曜日に戻ってくる予定です。

その間お熱が上がってしまうと、また入院が必要になるので、人混みをさけ、自宅で過ごす様に、との注意と、毎日飲むアスピリンをもらいました。

 

 

そして月曜日

朝9時、病棟に戻りました。

離れた期間はたったの2日間。なのに、すでに病室が懐かしく思えました。

子供も慣れたように、ベッドに靴を脱いであがり、自宅の様に寛いでいました。

この日は、検査をし問題なければ、そのまま正式に退院→帰宅の予定です。

 

そして再検査。

始めの心臓エコーで号泣したけれど次第に落ち着き、私と離れて採血をする時も、今日は泣かずに対応できました!

病気を乗り越えて、一回り成長した娘がそこにいました。

 

検査結果は。特に問題なし!

ということで、この日、お世話になった病院を、無事退院することができました。

 

まとめ

まさか、自分の娘が川崎病?と最初は驚きもありました。

それでも、入院先の看護師さん達が、大変優しいく親身になって対応してくれて、安心して治療を進められたのは、子供にとっても、そして付き添いの私にとっても、本当に大きかったです。

普段は、仕事仕事でなかなか一緒にいれないことが多かったけど、久しぶりに娘との濃厚な時間を過ごせたのも、ある意味、私にとってはありがたい時間でもありました。

これから5年間、定期的な通院は必要ですが、ひとまず無事に退院できて、本当に良かった!

 

最後までお読みいただきありがとうございました!